fot: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/tymon-gorski

14-miesięczny Tymon Górski z Boczkowa w gminie Nowe Skalmierzyce, podopieczny fundacji Serce dla Maluszka choruje na rzadką chorobę genetyczną. Potrzebne jest wsparcie na intensywną rehabilitacje.

Gdy Tymon miał około 6 miesięcy rodzicie zauważyli pierwsze niepokojące znaki, gdyż jak czytamy na stronie fundacji Serce dla Maluszka „Tymuś nie rusza nóżkami, tak jak inne dzieci”. Rodzice zaczęli baczniej przyglądać się swojemu dziecku i rozpoczeli wizyty u różnych lekarzy.

– Początkowo lekarze uspokajali nas, mówili, że ma czas, że każde dziecko rozwija się swoim tempem… My jednak czuliśmy, że coś jest nie tak, że coś złego dzieje się z naszym dzieckiem – piszą rodzice.

Dlatego też robili kolejne badania, a lekarze jednak nie umieli powiedzieć co dolega chłopcu. Zrobiono zostało też „kosztowne, ale bardzo kluczowe badanie WES. Jest to test sprawdzający nawet najrzadsze mutacje w genach, mogące skutkować rozwojem danej choroby.”

Jak się okazało stan kliniczny pasuje do jednej z dwóch chorób „SMARD1 lub choroby CHARCOT MARIE TOOTH – na obecną chwilę nie da się jednoznacznie stwierdzić, którą z tych dwóch chorób ma Tymek – stan kliniczny pasuje do obu”.

– Na ten moment nasz synek nie chodzi, nie raczkuje, a nawet nie siedzi. Jest dzieckiem leżącym opóźnionym psychoruchowo. Mięśnie Tymka są bardzo słabe. Na dodatek, dwa tygodnie temu podczas kolejnej wizyty w szpitalu dowiedzieliśmy się, że lewa połowa przepony Tymusia działa odwrotnie. Nie wiadomo, co jeszcze przyniesie choroba, jakie spustoszenie może spowodować w organizmie naszego dziecka. Tymek jest intensywnie rehabilitowany za pomocą terapii Bobath oraz Vojty. Pozostaje pod opieką wielu specjalistów. Dalsze leczenie to intensywne rehabilitacje – niestety przynoszą powolne efekty – są jednak jedyną nadzieją na poprawę stanu zdrowia naszego synka. Niczego więcej nie możemy zrobić ponieważ na te choroby po prostu nie wynaleziono leku. Staramy się robić co w naszej mocy, aby dać mu szansę na lepsze życie– czytamy na stronie fundacji Serce dla Maluszka.

Rodzice chcą zrobić wszystko, żeby zapewnić Tymusiowi samodzielność i wierzą, ze będzie w przyszłości sprawny i dlatego „Prosimy o pomoc, aby zapewnić maksymalny możliwy zakres leczenia i rehabilitacji”.

Pomóc można poprzez przekazanie darowizny za pośrednictwem fundacji Serca dla Maluszka, której podopiecznym jest Tymon Górski >>KLIKNIJ i POMÓŻ<<

Zachęcamy do udostępniania. Nigdy nie wiadomo, kto będzie mógł pomóc.




ŹRÓDŁOsercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/tymon-gorski
Subscribe
Powiadom o
0 komentarzy. Dodaj swój....
Inline Feedbacks
View all comments