Trwa zbiórka na najdroższy lek świata dla niespełna dwuletniej Jagódki. Zebrana została kwota ponad 6 mln złotych, jednak nadal brakuje trochę ponad 2 miliony złotych.

Jagoda Michalak choruje na SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni i jedyna nadzieją jest bardzo kosztowna terapia genowa. Koszt leku to ponad 8 mln złotych. Cały czas trwają zbiórki, akcje pomocowe i licytacje.

Niestety jest coraz mniej czasu na skuteczne leczenie, gdyż lekarze zaobserwowali wysoki efekt terapeutyczny terapii genowej u dzieci do 24 miesiąca życia i niepewny efekt u starszych dzieci. Jagódka ma obecnie 22 miesiące.

Obecnie Jagódka wyszła ze szpitala i przebywa w domu. Jednak praktycznie cały czas leży w łóżeczku.

– Dotychczasowe infekcje, a także sama choroba doprowadziły do tego, iż organizm Jagódki jest już na tyle wyczerpany i osłabiony, że nasza dzielna wojowniczka musi być podłączona do respiratora, który wspomaga jej oddychanie. Wówczas jej parametry są na optymalnym poziomie – czytamy na stronie zbiórki.

Niestety kiedy jednak jest odłączona, straszliwie się męczy, a jej wyniki diametralnie się pogarszają. Dlatego rodzice apelują – Z każdym kolejnym dniem nasza Jagódka jest coraz słabsza. Dlatego błagamy Was – Aniołów! Zróbmy wszystko, aby Jagódka otrzymała szansę na nowe życie w postaci terapii genowej.

Pomóc można poprzez wpłatę na stronie zbiórki https://www.siepomaga.pl/jagoda-sma oraz poprzez udostępnianie informacji o niej. Nigdy nie wiadomo, kto będzie mógł pomóc.




Subscribe
Powiadom o
0 komentarzy. Dodaj swój....
Inline Feedbacks
View all comments