W ramach portalu siepomaga.pl trwa zbiórka na 14-miesiecznego Frania, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Pomóc może nierefundowana terapia genowa lekiem Zolgensma, jednak koszt terapii to 9 mln złotych.

Jak piszą rodzice na stronie zbiórki – „Franek miał 3 miesiące, kiedy jego mięśnie zaczęły słabnąć. Nie podnosił główki, nie ruszał rączką. Pełna obaw zaczęłam szukać przyczyny. Wstępne badania, pierwsze wizyty lekarskie nie wykazały nic niepokojącego. „

Niestety, kolejne wizyty potwierdziły ostatecznie podejrzenia specjalistów – „Podczas kolejnej wizyty nad moim dzieckiem zebrało się grono lekarzy, rozpoczęło się zamieszanie, badania, procedury. Dostałam skierowania, które miały ostatecznie potwierdzić podejrzenia specjalistów. Dopiero po kilku tygodniach oczekiwania na wyniki dowiedziałam się, że każdy dzień mojego synka zbliża go do śmierci… Rdzeniowy zanik mięśni typu 1 odbiera mi dziecko kawałek po kawałku. Odbiera mu możliwość ruchu, zabija odporność, wyłącza funkcje życiowe. A mi matce każe patrzeć na spustoszenie, okropny ból i cierpienie. Choroba została wykryta między 8 a 9 miesiącem, bardzo późno. Tym samym odebrano nam szansę na podjęcie działania wcześniej, kilka ważnych miesięcy wyrwanych z poszukiwania ratunku.”

Pomóc może terapia genowa oraz lek Zolgensma. Niestety koszt są ogromne – „Kwota jest porażająca! Życie Frania zostało wycenione na ponad 9 milionów złotych. Tyle kosztuje pełna terapia w USA, którą musimy przejść, by planować kolejne urodziny synka. To najdroższa terapia na świecie!”

Na chwilę obecną udało się zebrać kwotę ponad 2 mln złotych. Pomóc można poprzez wpłatę przez portal siepomaga – KLIKNIJ TUTAJ>>> lub udział w aukcjach organizowanych w ramach grupy na portalu Facebook – KLIKNIJ TUTAJ>>>

Pamiętaj!!! Pomagasz również poprzez udostępnianie tej informacji w mediach społecznościowych. Nigdy nie wiadomo, który z twoich znajomych pomoże małemu Franiowi.




Subscribe
Powiadom o
0 komentarzy. Dodaj swój....
Inline Feedbacks
View all comments